В обращении к россиянам президент отдельно остановился на помощи государства детям с редкими заболеваниями

Госдолг 

23 июня Владимир Путин в очередной раз обратился к стране. Это произошло незадолго до начала голосования по поправкам в Конституцию. Глава государства говорил не только о борьбе с пандемией коронавируса и о ситуации в экономике, но и о социальной поддержке уязвимых категорий населения. Отдельный пассаж в его речи — о детях с редкими заболеваниями.

Почти пять месяцев «Новая газета» рассказывает о проблемах с  лекарствами для лечения орфанных заболеваний, в том числе у пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Обязанность по закупке дорогостоящих препаратов сейчас возложена на регионы. Местные бюджеты с этой задачей не справляются из-за недостатка средств в бюджете. В свою очередь, эксперты и благотворительные организации считают, что решить эту проблему поможет включение СМА в перечень высокозатратных нозологий,  позволяющее закупать лекарства за федеральный счет. Несмотря на поддержку ряда депутатов и чиновников, среди которых спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко, принятие решения, которое могло бы облегчить доступ к лекарствам тысяче пациентов, откладывалось в течение нескольких месяцев. Цена этого промедления — десятки детских жизней.

Лишь две недели назад Путин впервые публично отреагировал на проблемы лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе СМА. 9 июня вице-премьер Татьяна Голикова предложила создать специальный фонд, который должен выделять деньги на дорогостоящие препараты. Пополнять его предполагалось из трех источников: регионального и федерального бюджетов, а также за счет привлечения «социально ориентированного бизнеса». Путин эту идею поддержал, но ее раскритиковали благотворительные организации, врачи и пациентское сообщество. Главная претензия — отсутствие четкой системы поступления и контроля финансов фонда.

Наши вопросы: Что делать, если в регионе нет «социально ориентированного» бизнеса? Как будет делиться финансовая ответственность между регионами и Федерацией? — остались без ответа. Впрочем, и с созданием фонда чиновники не спешили: на сайте Министерства юстиции до сих пор нет сведений о его регистрации.

Ни слова о фонде не сказал и Владимир Путин в сегодняшнем обращении к россиянам. Он предложил создать иной механизм поддержки детей с орфанными заболеваниями. А именно: с 1 января 2021 года повысить налог на доходы физических  лиц (НДФЛ) с 13% до 15%. Инициатива затронет граждан, которые зарабатывают больше пяти миллионов рублей в год. Повышенной ставкой будет облагаться только та часть доходов, которая превышает эти пять миллионов, что, по словам Путина, позволит ежегодно привлекать в бюджет более 60 млрд рублей.

«Эти средства, — сказал президент, — предлагаю “окрасить”, как говорят специалисты, защитить от любого другого использования и целевым образом направлять на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, на проведение высокотехнологичных операций. Подчеркну, все действующие программы лечения редких заболеваний должны быть, безусловно, сохранены. Средства, о которых я сказал, пойдут именно плюсом, в дополнение к тем ресурсам, которые уже выделяются на высокотехнологичную помощь».

Врач-невролог Краевой детской клинической больницы № 2 во Владивостоке Герман Момот. В мае двоим пациентам больницы с СМА сделаны первые инъекции «Спинразы». Фото: Юрий Смитюк / ТАСС

То что о проблеме уже не в первый раз высказывается первое лицо государства, безусловно, можно оценить положительно. Об орфанных пациентах заговорили на самом высоком уровне. Но поможет ли повышение налога на «миллионеров» решить проблему, пусть и с оговоркой, что полученные в результате этого нововведения средства пойдут в дополнение к уже имеющимся?

Напомню, только на лечение больных СМА требуется около 50 млрд рублей в год. Но в России тысячи людей, страдающих от других редких заболеваний. Эти люди тоже жизненно (!) нуждаются в бесплатных дорогостоящих лекарствах. По словам экспертов, в очереди за федеральным финансированием и включением в список высокозатратных нозологий сейчас стоят, помимо СМА, еще 29 заболеваний.

В своей речи Владимир Путин сказал: «Решение об использовании этих денег должно быть прозрачным и абсолютно открытым. Моральное право принимать эти решения могут только врачи и общественные деятели. Люди, которые всю жизнь посвятили помощи больным детям, работе в некоммерческих и благотворительных организациях, которые делом доказали свою порядочность, непререкаемый авторитет и безупречную репутацию». Означает ли это, что будет создан отдельный орган, который будет контролировать расходование денег? Как он будет формироваться: принципы отбора кандидатов, кто будет их делегировать?..

Но главный вопрос —  как спасать больных детей сейчас, до вступления в силу предложений президента? Например, продолжать собирать деньги через благотворительные фонды и СМС-сообщения? Для сравнения: по данным Счетной палаты, в прошлом году государство не сумело потратить больше триллиона рублей бюджетных денег. Надо незамедлительно потратить эту гигантскую сумму на излечение орфанных заболеваний. Самое время!

Потому что дети на которых обрушилась беда, могут не дожить до следующего года. Нельзя их делать заложниками быстро текущего времени и медлительности взрослых, отвечающих (так уж случилось) «за ход вещей».

МНЕНИЕ ЭКСПЕРТА

Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА»:

— Я не экономист, поэтому остановлюсь на той области, где я более компетентна: что это значит для пациентов. Сегодня мы узнали об одном из шагов, который необходим для решения проблемы больных редкими заболеваниями в целом и СМА, в частности. Имею ввиду источник финансирования. Стало известно, что средства могут быть выделены в конкретном объеме — 60 млрд рублей, которые власти «окрасят» и направят на орфанную область.

Мы склонны рассматривать этот шаг, скорее, позитивно. Пациентское сообщество постоянно слышит от чиновников, что «денег нет». Куда бы мы ни обратились, какие бы решения ни предлагали, нам везде говорят: «Что вы кричите? Откуда мы возьмем деньги? Пусть вам дадут добро». Сегодня нам по факту дали это «добро» на деньги.

Но за этим должны последовать другие шаги, чтобы эти средства дошли до целевой аудитории и пациенты смогли начать или продолжить лечение. Будет ли это возможно уже в 2021 году? Поможет ли инициатива президента значительно поменять ситуацию с лечением? Если мы говорим об СМА, будет ли это означать, что уже в следующем году заболевание внесут в перечень высокозатратных нозологий? Может быть, будут какие-то промежуточные решения? Хотелось бы видеть некую перспективу, «дорожную карту» поэтапного решения вопроса лекарственного обеспечения.

Автор Елизавета Кирпанова

https://novayagazeta.ru/articles/2020/06/23/85983-gosdolg

***

Комментарий. Родитель в России: тьма претензий и будущее в ладонях

Как получилось, что человек, у которого появляются дети, в родной стране вдруг психологически оказывается на положении какого-то полулегального мигранта?

Демографическая катастрофа в России тревожит российское руководство, которое разрабатывает и внедряет всевозможные меры поддержки семей с детьми. И при этом в обществе почему-то всё чаще появляется такое отношением к родителям и к детям, которое ставит их в положение социального меньшинства. Меньшинства, которое, даже поднимая голос в защиту своих элементарных прав (например, на безопасность), клеймится как «сборище яжматерей» и «тунеядцев, которым всё мало». А ведь никого эти «яжматери» не требуют подавлять, ни за чей счет не хотят благоденствовать и вовсе не ждут, что их будут носить на руках, всё давая и всё прощая. Но реакция именно такая, причем и в части общества, и в части политикума, и в части медийной «элиты». И одно без другого немыслимо, просто проявляется это высокомерное отношение по-разному, в зависимости от доступных средств.

В обществе устоялось множество оскорбительных стереотипов о семье, например: многодетные — «алкаши», мать-одиночка — «никто не заставлял рожать», женщина старше 35 — «о чем думала, помирать скоро», женщина молоденькая — «вот дура, нагуляла», мужчина взял жену с ребенком — «чужой прицеп растит», у семьи материальные проблемы — «головой надо было думать, прежде чем рожать», повышают маткапитал — «а почему мы должны отдавать их спиногрызам свои налоги», дают пособия — «а мы чем хуже», едет беременная в транспорте — «а почему я должен ей уступать, ребенок-то не мой», жалуешься на пивные банки на детской площадке — «а мне тут удобно», собаки без поводка гоняются за детьми — «ваши дети мне чужие, а моя собака мой друг», просишь не гнать на машине по двору — «а с чего я должен бояться за ваших малолеток», я уж молчу про дискриминацию молодых матерей при приеме на работу, и так далее. Примеров тьма, и каждый родитель с ними сталкивался в той или иной форме.

Что здесь отвечать и как? Обругать — бессмысленно, объяснять — бесполезно. И особенно сложно объяснить, что не бывает в едином обществе детей «своих» и «чужих», тех, о которых заботишься, и тех, на которых плевать. Вспоминается один папа с дочкой лет восьми, в очереди в детской поликлинике, которого некая мама попросила пропустить вперед с младенцем. Папа поднял ор на всю приемную, обложив трехэтажно «эту козу и ее личинку», гордо отстояв свое место в очереди. О чем он думал? Что защитил свое мужское достоинство? Что показал дочери, как папа за нее горой? Вспоминается дедок в метро, который беременную схватил за ворот и отшвырнул с сиденья, попутно наставив, что старым надо уступать. А чего стоит обсуждение в интернете новых мер поддержки с детьми? Право слово, такое ощущение, будто эти семьи с детьми лично обворовали каждого россиянина, который платит со своей зарплаты налоги напрямую в карман этим самым семьям. Почему люди считают нужным поступать именно так, не отдавая себе отчета, что им самим жить в одной стране с этими родителями, а их детям (если они есть или будут) — с этими детьми. И свои будущие пенсии и пособия они будут получать за счет труда тех, кто через 20−30 лет будет молодым. И кого они же своими претензиями научат соответствующему отношению к старикам: «мы не обязаны со своих налогов их выкармливать», как выразилась одна дамочка, когда обсуждали пенсионную реформу.

Такое отношение появилось не на ровном месте. Оно — следствие моды «жить одним днем», которое отлично поддерживают представители медийной элиты и шоубиза. Актер Ефремов, например, живет одним днем: сел за руль пьяным, остались дети без отца — ну о чем речь, давайте я их усыновлю и обеспечу деньгами, проблема ж в этом, да? Ладно, нынешняя молодежь о том, что есть такой актер, могла узнать только из новостей про ДТП, у нее свои кумиры, она выросла на «Доме-2». Где у нас целый букет: одна говорит, что получатели пособий — алкоголики и нищеброды (сама она, конечно, пример здорового образа жизни и честного труда), другая вещает, что рожают по несколько детей одни алкаши, чтобы пропивать пособия (а элитные барышни никогда не рожают своим спонсорам детей, чтобы обеспечить себя на всю жизнь).

Ну, и самое подлое, что у таких всегда найдутся единомышленники во власти. Чего стоит Оксана Пушкина, которая полагает, что повышенные пособия матерям-одиночкам на время кризиса наплодят тунеядцев. Фраза свердловской чиновницы Глацких — «государство не просило вас рожать» — не забудется никогда, это уже не просто скандальное заявление, а мем. Глава Карелии Артур Парфенчиков, который на возмущение женщины, что в ее селе закрывают последнюю школу и детсад, заявил, что пусть о ее детях их отец думает, к нему — главе региона — обращаться бесполезно. Депутат Омского горсовета Алексей Привозин, который в красках живописал, как не хочет платить за многодетные семьи, не хочет их кормить, не хочет развивать для них инфраструктуру и так далее. Свой спич он закончил заверением, что так мыслит большинство.

Насчет большинства — вряд ли, иначе б у нас уже не было страны. Но то, что дурные семена прорастают, это факт. И то, что кидают их наши законодатели, худо вдвойне, потому что у них есть средства изменить положение в стране к лучшему, а они своей злобой его только ухудшают. Впрочем, наличие таких отдельных персонажей не должно мешать всем остальным, потому что люди-то у нас в стране замечательные — поэтому и дурные примеры всегда лучше видны. Создать среду — законодательную, социальную, культурную, информационную, — в которой родители и дети будут чувствовать себя защищенными и ценными, — задача, над которой стоит подумать уже сейчас. Потому что финансовая поддержка очень нужна, но недостаточна, она не внесет принципиальных изменений, покуда человек, как только у него появляются дети, начинает чувствовать себя меньшинством.

Автор Дарья Алексеева

https://regnum.ru/news/society/2994145.html