Рак: «Сколько мне осталось, доктор?»
Основные способы получить полную информацию и всё правильно понять
Почему многие пациенты не получают ответов? Если при онкологическом заболевании прогноз не очень хороший, то по многим причинам пациенту и его близким бывает сложно понять, как обстоят дела на самом деле. В этом материале разбирают основные причины проблемы и, можно сказать, даже способы получить полную информацию и всё правильно понять.
63-летний Брюс Мид-и, у которого рак лёгкого, стоит в саду своего дома в Джорджтауне, штат Делавэр. За четыре года он перенёс две крупные операции, несколько циклов лучевой терапии и химиотерапии. (Eileen Blass для Kaiser Health News). Но за всё это время врачи никогда не говорили ему или его мужу о том, излечим рак или высоки шансы, что он заберёт жизнь Мид-и. «Мы не задавали вопросы о возможном выздоровлении или о том, сколько времени у меня есть, — говорит Мид-и (63 года, Джорджтаун, штат Делавэр) в интервью. — Мы не спрашивали, и сам врач не говорил. Наверное, мы прячем головы в песок».
Теперь, когда новые дорогостоящие методы лечения онкологических заболеваний быстро распространяются, у таких пациентов, как Мид-и, больше вариантов лечения, чем когда-либо прежде. Тем не менее такие пациенты в основном находятся в неизвестности, потому что их врачи либо не могут, либо не хотят говорить с ними напрямую. Многие пациенты усложняют и без того сложную ситуацию тем, что избегают новостей, которые они не хотят слышать.
Удивительно, что огромное количество людей с онкологическими заболеваниями не знают, например, сколько им осталось жить, излечимо ли их состояние и почему им назначили химиотерапию или облучение, говорит доктор Раб Раззак, заведующий отделением амбулаторной паллиативной медицины госпиталя Джонса Хопкинса в Балтиморе. Результат: люди с прогрессирующим раком знают крайне мало о своей болезни, чтобы принимать обоснованные решения о лечении или о том, как они хотят провести оставшееся время.
«Избегать подобных вопросов очень безответственно», — говорит доктор Айра Бьок, исполнительный директор Института, специализирующегося на уходе за пациентами, при Providence Health & Services (Торранс, Калифорния). Даже онкологи, которые назначают лечение, могут не понимать, что многие их пациенты не знают, что происходит. «Я не думаю, что они в полной мере осознают масштабы этого», — говорит Раззак.
Некоторые пациенты, приближающиеся к концу жизни выбирают полное отрицание, предполагая, что будут жить намного дольше, чем на самом деле. Тем не менее врачи гораздо более пессимистически оценивают продолжительности их жизни, говорит доктор Роберт Грэмлинг, заведующий отделением паллиативной медицины Холли и Боба Миллеров Медицинского колледжа Университета Вермонта.
В статье, опубликованной в прошлом году в Journal of Clinical Oncology, говорится, что только 5% пациентов с онкологическими заболеваниями, которым осталось жить менее шести месяцев, адекватно оценивали течение своей болезни. 38% не могли вспомнить, чтобы когда-либо разговаривали со своим врачом о возможной продолжительности своей жизни.
А в статье 2012 года в журнале New England Journal of Medicine сказано, что 69% пациентов с метастатическим раком лёгкого и 81% людей с прогрессирующим колоректальным раком считали, что их всё ещё можно спасти, хотя оба эти состояния обычно считаются неизлечимыми, говорит соавтор исследования доктор Нэнси Китинг, профессор политики в области здравоохранения и медицины в Гарвардской медицинской школе.
Такие недоразумения могут иметь тяжёлые последствия для пациентов и тех, кто за ними ухаживает. Пациенты, которые не понимают, как долго им осталось жить, часто выбирают чрезмерно агрессивную терапию, которая может вызвать бессмысленные боли и страдания. По данным Dartmouth Atlas of Health Care, почти треть пациентов с онкологическими заболеваниями попадают в отделение интенсивной терапии (ОИТ) на последнем месяце жизни. Хотя интенсивная терапия может спасти жизнь более молодым, здоровым людям, она не улучшает и не продлевает жизнь людей с с онкологическими заболеваниями в терминальной стадии.
«Удивительно, как много людей попадают в ОИТ, будучи в критическом состоянии, и умирают, не понимая, что они умирают», — говорит доктор Марк Зигель, профессор кафедры терапии и реаниматологии медицинского факультета Йельского университета. Эти отчаянные меры, направленные на продление жизни, могут привести к ещё большему горю и травме в семье, говорит Зигель. Несмотря на то что почти половина американцев пользуются услугами хосписов, которые предлагают комфортный уход в конце жизни, исследования показывают, что многие люди попадают в хоспис очень поздно — часто всего за неделю до смерти.
«Реальный вопрос: как эти пациенты становятся такими оптимистичными в отношении своего прогноза и какую роль в этом играют врачи? — говорит Зигель. — Что врачи говорят пациентам? Что слышат пациенты?» В одних случаях онкологи не хотят говорить пациентам, как долго им осталось жить. В других — пациентам ясно сообщают прогноз, но те слишком ошеломлены, чтобы усвоить информацию. Некоторые врачи и пациенты заключают негласный договор не обсуждать смерть — пакт, который исследователи назвали «необходимым сговором».
Новые методы лечения ещё больше усложнили обсуждение прогноза, говорит доктор Дженнифер Темел, директор отдела, занимающегося исследованиями результатов лечения рака в онкологическом центре Массачусетской больницы общего профиля. Несмотря на то что онкологические заболевания на поздней стадии чаще всего по-прежнему приводят к смерти, часть пациентов живёт намного дольше благодаря лекарствам.
Но врачи не всегда могут быть уверены, какому пациенту с большей вероятностью повезёт, говорит Темел. Многие пациенты, которые возлагают надежды на новые виды терапии, в конечном итоге откладывают обращение за паллиативной помощью, объясняет Холли Приджерсон, содиректор Центра исследований по уходу за пожилыми и неизлечимо больными людьми при медицинском колледже Вейл Корнелл в Нью-Йорке.
«Все эти перемены требуют, чтобы мы пересмотрели свой подход к тому, как нам разговаривать с пациентами», — говорит Темел. Брюс Мид-и, слева, и его муж, Чак Мид-и, 60 лет, провели встречу с организатором пасторского попечения, который, как сказал Брюс, акцентировал внимание на светлой стороне вещей: «Это помогло мне почувствовать надежду» (Eileen Blass for KHN)
Ловушка оптимизма
Когда есть сомнения, и врачи, и пациенты склонны ошибаться, оптимистично предполагая, что лечение будет работать. Сообщать плохие новости, особенно давним пациентам, может быть тяжело, говорит доктор Рональд Адельман, созаведующий отделением гериатрии и паллиативной медицины в Нью-Йоркской Пресвитерианской больнице/медицинском центре Вейл Корнелл. «У них долгие, налаженные отношения, и очень трудно не дать того, на что надеются пациенты», — говорит Адельман.
Даже врачи, которые хотят быть честными, часто не могут предсказать, как долго будут жить пациенты.
В исследовании с 468 людьми, неизлечимо больными раком, только 20% врачей хосписа точно предсказали, как долго проживут их пациенты. Большинство остальных грубо ошиблись, предположив, что те проживут в пять раз дольше, чем оказалось в итоге. Важно отметить: чем дольше врачи знали своих пациентов, тем выше была вероятность того, что они ошибались. Из этого можно сделать вывод, что эмоциональные связи мешали врачам объективно оценить ситуацию. Даже пациенты с излечимыми видами онкологических заболеваний на ранней стадии часто не обладают ключевой информацией.
У Николь Весоловски в прошлом году диагностировали рак прямой кишки на ранней стадии в возрасте 27 лет. Она перенесла операцию и химиотерапию в надежде вылечить его. Но, по её словам, врач никогда не говорил ей, каковы шансы, что рак вернется. «Врачи не хотят рассказывать вам то, чего они не знают», — говорит Весоловски и добавляет, что нет исследований, которые помогли бы предсказать её шансы на излечение, так как она намного моложе среднестатистического онкологического пациента и так как она получила экспериментальное лечение. — «Я не думаю, что [у моего врача] есть ответ. Возможно, даже лучше, чтобы я его не знала».
Для Весоловски поведение её врача «говорит» ей всё, что нужно знать. «Мой хирург кажется очень уверенным, — говорит Весоловски. — Статистика не избавит меня от страхов… Я просто собираюсь довериться людям, которые ведут меня по этому пути».
Много разговаривать — мало говорить
Онкологов уже давно критикуют за то, что они не сообщают пациентам новости, необходимые им для планирования будущего. В исследовании 2001 года 40% врачей признались, что дают неточные оценки исхода заболевания — в основном рисуя слишком радужную картину.
Записи разговоров с врачами на приёме показывают, что онкологи посвящают менее 10% своего времени разговорам о прогнозе пациентов, согласно исследованию, результаты которого были опубликованы в the Journal of Oncology Practice (авторы прослушали 128 аудиозаписей разговоров онкологов и пациентов). Один врач в исследовании скрыл новость о том, что состояние пациента ухудшилось, быстро перейдя к выбору лечения. «Хорошая новость в том, что здесь много других вариантов», — сказал он.
Врачи в исследовании также злоупотребляли медицинскими терминами, которые пациенты могли не понимать, добавляет доктор Тоби Кэмпбелл, заведующий отделением паллиативной помощи факультета медицины и общественного здравоохранения в Университете Висконсина. Такой непонятный медицинский язык дал матери Кэролин Маккланахан ложную надежду после того, как ей в возрасте 66 лет поставили диагноз рак печени в терминальной стадии.
Врач сказал её матери, что существует 25-процентная вероятность того, что опухоль «ответит» на химиотерапию. Это значит, что она уменьшится, но мать Mаккланахан, отчаянно нуждавшаяся в хороших новостях, предположила, будто у неё есть 25-процентный шанс вылечиться, хотя рак был неизлечим. На самом же деле сокращение опухоли может обеспечить лишь некоторое облегчение симптомов — это не обязательно продлевает жизнь.
Из-за химиотерапии у матери Mаккланахан развились болезненные язвы во рту и пищеводе, которые мешали ей есть и пить, рассказала Маккланахан, бывший семейный врач и врач скорой помощи из Джексонвилля, штат Флорида. У её матери возникло обезвоживание, её госпитализировали на две недели, она начала питаться через трубку. Затем она попала в хоспис, где основное внимание уделяется обеспечению комфорта в конце жизни, и умерла две недели спустя. «К счастью, у нас была пара хороших недель до её смерти, — говорит Маккланахан, которая теперь работает специалистом по финансовому планированию. — Я всё ещё злюсь на себя из-за того, через что ей пришлось пройти».
В поисках хороших новостей
В опросах люди с онкологическими заболеваниями в подавляющем большинстве случаев говорят, что хотят, чтобы врачи были с ними честны. В реальном мире врачи могут заплатить за честность.
Пациенты с онкологическими заболеваниями, как правило, предпочитают врачей, которые дают надежду — согласно исследованию 2015 года, результаты которого опубликовали в JAMA Oncology, они оценивают таких специалистов как наиболее сострадательных и заслуживающих доверия. На самом деле пациенты с наименее точным представлением о прогнозе — они ошибочно полагают, что химиотерапия может вылечить неизлечимый рак, — дают своим врачам самые высокие баллы за общение.
«Пациенты хотят, чтобы врачи были честны с ними, и они хотят, чтобы врачи честно говорили им, что их болезнь можно вылечить», — говорит Грэмлинг. Как показывают исследования, столкнувшись с травмирующими новостями, некоторые пациенты не способны обрабатывать информацию, даже когда врачи говорят им всё как есть.
Треть пациентов с раком на поздней стадии в небольшом исследовании 2011 года ошибочно полагали, что их болезнь излечима, даже после прочтения популярных материалов, в которых говорилось: «В этой ситуации нет шансов на излечение». «То, что говорят врачи, сильно отличается от того, что слышат пациенты, — говорит доктор Леонард Салц, начальник службы гастроинтестинальной онкологии при Нью-Йоркском Мемориальном онкологическом центре Слоан-Кеттеринг. — Это механизм, который помогает людям пережить день: они просто не слышат информацию о том, что умрут».
Ещё возможно, что слова врачей не доходят до пациентов, потому что они ценят другие мнения более высоко. В исследовании, результаты которого были опубликованы в журнале Cancer за 2016 год, более 70% пациентов оценивали, как долго им осталось жить, основываясь на личных убеждениях. 6% основывали свои выводы на религиозных убеждениях и только 18% — на информации от своего врача.
«Когда врач говорит: “Мы сделаем вам эту химию, это может продлить вашу жизнь”, пациент думает: “Я уверен, что через несколько месяцев вылечусь, а химиотерапия позволит мне дотянуть до этого момента”», — говорит Бетти Феррелл, директор отделения сестринского дела в Национальном медицинском центре «Город надежды» (Дуарт, Калифорния).
Онкологи говорят, что они изо всех сил пытаются предоставить точную информацию, не отпугивая пациентов. Если врач покажется слишком мрачным, «пациенты выйдут за дверь и обратятся к другому врачу, который скажет им то, что они хотят услышать», — говорит Салц.
Полетт Томпсон-Клинтон говорит, что она «уволила» онколога за слишком негативный настрой. Томпсон-Клинтон, министр, у которой диагностировали рак молочной железы, давший метастазы в кости, говорит, что хочет жить с «верой и оптимизмом». «Мой онколог сообщил мне: “Средняя продолжительность жизни составляет три года, поэтому вы, вероятно, будете жить примерно столько”, — говорит Томпсон-Клинтон, 49 лет, которая с тех пор прожила семь с половиной лет. — Тогда мне казалось, что нет никакой надежды. Я искала кого-то в партнёры. Это требует много сил и энергии».
Полетт Томпсон-Клинтон, министр, у которой диагностировали рак молочной железы, распространившийся на её кости, со своими мужем и сыном. Томпсон-Клинтон говорит, что отказалась от онколога за негативный настрой. (Courtesy of Ameer Brooks/DJAmeerPhotography) Сегодня Томпсон-Клинтон говорит, что снова оказалась на перепутье. Предыдущие методы лечения рака перестали работать и её врач порекомендовал внутривенную химиотерапию — то, что она не хочет делать. Она рассматривает альтернативную медицину, включая клинику в Тихуане, Мексика. «Мне предстоит принять более сложное решение, чем когда-либо прежде, — говорит Томпсон-Клинтон. — Я чувствую, что в моём случае варианты закончились».
Подбирать сообщения для каждого пациента индивидуально
Тот факт, что более восьми лет назад у Хизер Блок диагностировали рак молочной железы, стал для неё стимулом выучить два иностранных языка: медицинский язык терминов, на котором говорил её онколог, и ещё более загадочный лексикон страховых компаний.
Чтобы избежать путаницы, Блок берёт с собой блокнот на каждый визит к врачу, а затем даёт своему онкологу письменное резюме по тому, что она видит в качестве следующих шагов в лечении. «Я делаю это в письменной форме, чтобы убедиться, что мы говорим об одном и том же», — говорит Блок, 54 года, жительница Льюиса, штат Делавэр.
Как и Блок, некоторые люди с онкологическими заболеваниями «хотят знать всё». «Других же обилие информации подавляет, и они справляются лучше, зная как можно меньше», — говорит Раззак. Некоторые женщины из группы поддержки, в которой состоит Хизер Блок, хранят названия лекарств на карточках в своих сумочках. Это единственный способ запомнить их, говорит одна их них.
Именно поэтому очень важно, чтобы врачи адаптировали свои сообщения к потребностям человека, говорит доктор Ричард Шильский, глава Американского общества клинической онкологии. При встрече с новым пациентом он задаёт два вопроса: «Что вы знаете о своем заболевании?» и «Что вы хотите знать?».
Эти вопросы позволяют пациентам брать на себя инициативу, получая столько информации, сколько они хотят, говорит Шильский. Исследования показывают, что паллиативная помощь, ориентированная на качество жизни людей с серьёзными заболеваниями и тех, кто за ними ухаживает, расширяет представления пациента о его заболевании.
Для пациентов, которые находятся близко к концу жизни, разговор об их целях и ценностях может помочь избежать нежелательных медицинских вмешательств, говорит доктор Рашель Бернаки, заместитель директора программы по уходу за пациентами с серьёзными заболеваниями в Ariadne Labs, медицинском научно-исследовательском центре во главе с доктором Атулом Гаванде.
В исследовании 2015 года пациенты, которые обсуждали различные аспекты окончания жизни, в два раза реже попадали в отделение интенсивной терапии, чем пациенты, у которых не было таких разговоров.
Американское общество клинической онкологии, крупнейшая группа онкологов в стране, в настоящее время рекомендует, чтобы каждый человек с онкологическим заболеванием на поздней стадии начал получать паллиативную помощь в течение восьми недель после постановки диагноза. Несколько исследований показывают, что ранняя паллиативная помощь помогает пациентам жить дольше и лучше.
Брюс Мид-и держит картину, изображающее его бывший бизнес — кафе под названием The Upper Crust. Недавно он продал кафе, потому что у него не было сил поддерживать его работу. Стены The Upper Crust служили галереей для художников и фотографов. (Eileen Blass for KHN)
Разговоры о паллиативной помощи включают, например, такой вопрос: «Как мы можем продолжать надеяться на лучшее, но готовиться к худшему?», — говорит Феррелл, которая помогла написать руководство по паллиативной помощи. Однако специалистов по паллиативной помощи не хватает, добавляет она. Вот почему Ariadne Labs создали Руководство по обсуждению с пациентом его тяжёлой ситуации со здоровьем, который призван помочь всем медицинским работникам обсуждать такие сложные вопросы. Бернаки и его коллеги обучили более 1700 врачей, медсестёр и других людей пользоваться им.
После разговора с автором этой статьи Брюс Мид-и, мужчина из штата Делавэр с раком лёгкого на последней стадии, решил спросить своего онколога, излечима ли его болезнь. Мид-и не удивился тому, что услышал. «Не похоже, что это возможно вылечить», — говорит Мид-и. При лечении, однако, рак «может перейти в стадию ремиссии». Доктор распечатал ему цели лечения: снизить скорость развития рака, снимать симптомы и побочные эффекты лечения, а также нейтрализовать боль, если она возникает.
Мид-и и его муж Чак также встретились с организатором пасторского попечения, который работает в местном хосписе. Встреча, в ходе которой они молились, подняла настроение им обоим. Пасторский подход — «видеть светлую сторону вещей и не останавливаться на том, что вы могли бы или должны были сделать», — сказал Мид-и. — «Это помогло мне почувствовать надежду».
***
P.S. Эта статья впервые появилась в издании Kaiser Health News.
***
Автор: Liz Szabo
Перевод: Вероника Семёнова, опубликовано в на страницах проекта Namochi mantu