Как в Украине лечат, когда медикаменты уже не помогают
Хоспис в Украине: смерть при жизни
«У меня было две жизни», — говорит о себе 88-летняя Клара Климентьевна Бакалова, украинский ученый-биолог. В 1960-1970 годах она развивала генетику в Киевском университете им. Тараса Шевченко, а затем возрождала ее в Национальном медицинском университете им. А. А. Богомольца. В ресторане на праздновании защиты ее кандидатской диссертации за столом по одну сторону сидели врачи из медуниверситета, а по другую — художники: они коллеги и друзья ее мужа художника Владимира Югая. «И с обеих сторон мне было все равно интересно», — продолжает она.
Последний год своей жизни Клара Климентьевна сидит за столом вместе со специалистами дня хосписа, созданного рядом с отделением паллиативной помощи при Киевской городской клинической больнице № 2. Хоспис и это отделение — две структуры в системе больниц, способные поддержать неизлечимо больных тогда, когда никто другой помогать уже не берется. И снова ей одинаково с обеих сторон: по одну — священник, психологи и психотерапевты, по другую — пациенты. Более года Клара Климентьевна пробыла в стационарном хосписе. Имея тяжелый перелом, она не может свободно передвигаться.
Научный способ мышления помог выработать собственную «методологию силы воли»: «В одной палате на двоих я провела на тот свет до 30 человек. Чтобы выдержать такие переходы человека из этой формы жизни на ту сторону, надо иметь железные нервы. А для этого нужно контролировать себя, не позволять себе ничего лишнего».
Рассказывает, что наблюдала, как врачам трудно работать с неизлечимо больными. «Наверное, они обратили внимание на то, что мне много лет, но я молча все это переношу благодаря тому, что контролирую себя. Люди плачут, особенно трудно ночью», — вздыхает Клара Климентьевна.
Говорит, что имеет внука, который пошел воевать на Восток, что единственная дочь умерла, не стало и мужа. Когда внуку было 12 лет, они остались с ним вдвоем. В хосписе Клара Бакалова начала писать стихи. «Я в прошлом коммунист, член партии с 1957-го. Религией заинтересовалась уже здесь. А потом было много случаев, когда чувствовала, что нам кто-то помогает. Неизвестно кто, но помогает. Я не знаю, надо ли верить в существование потустороннего мира. Я биолог. Знаю, что такое ДНК, что такое хромосомы. Но всю сознательную жизнь я искала учителя», — продолжает она.
Клару Климентьевну как-то даже трудно назвать пациенткой хосписа или больной. Она рассказывает о «танго хромосом», которое наблюдала через микроскоп, о побережье Аральского моря, которое прошел ее муж по маршруту Тараса Шевченко; об их дружбе с семьей Остапа Вишни.
Просит обязательно упомянуть художников, коллег мужа. «Это поколение художников, которые прошли войну. Для них живопись стала способом передать свой опыт в творчестве, передать то, что они пережили. Они отдавали искусству душу», — говорит женщина. Далее перечисляет фамилии. Некоторые из них известны, другие мало что скажут широкой общественности: Валентин Зноба, Владимир Колесников, Николай Хан, Яков Ковбаса, Иосиф Бабинец, Виктор Шаталин, Алла Горская ...
Звучат имена ушедшей эпохи. А сегодня в палате, где лежит Клара Климентьевна, на соседней кровати в беспамятном состоянии — пожилая женщина. «Надо держать себя в руках, надо держать себя в руках», — снова эти слова.
Мир хосписа, как и настоящий мир, разрушает стереотипы и клише. С ними в мыслях сюда лучше не попадать. Это очень четко прослеживается и в дневном хосписе, специально созданном для того, чтобы пациенты стационарного отделения или те, кто остался дома, могли откровенно говорить с профессиональными психологами, а также священником о самых болезненных для них переживаниях.
Главное — желание открываться и присутствие кого-то, кто поможет добраться на встречу, если человек передвигается на коляске. От священников здесь не ждут формальных проповедей, а от пациентов того, что они будут жить только своими недугами и отчаянием. Все на самом деле сложнее, все тоньше. «По тому, что доминирует в музыке, минор или мажор, раскрывается душа народа», — говорит пациентка Валентина в ожидании очередной встречи дня хосписа. Она органист, играла свадебные марши в ЗАГСе, а потом переквалифицировалась в продавца на рынке.
«Прибежала, помыла, переодела и дальше побежала»
«Для пациентов здесь главное — общения», — делится опытом санитарка Анна. По стажу работы в заведении она рекордсмен: пять лет. «Люди боятся. Очень мало таких, кто хочет и может здесь работать. Приходят сюда в отделение, и ты замечаешь, как примерно через полгода человек ломается. Стресс такой, что просто не выдержать». Финансовых стимулов тоже нет: оклад санитарки — 1400-1500 грн в месяц; со всеми надбавками получается около 2800 грн.
Координатор дня хосписа психотерапевт Леся Брацюнь преподает на кафедре паллиативной и хосписной медицины Национальной медицинской академии последипломного образования. Рассказывает, как однажды врачи-интерны отказались идти на занятия в хоспис на целый день. Сначала убеждали, что якобы не хотят лишний раз беспокоить пациентов своим присутствием. А когда им объяснили, что это больные, которые готовы с ними сотрудничать и надеются на них, таки признались: им было страшно там появляться.
С Анной встретились во время ее смены. В сезон отпусков в отделении на ней и еще одной медсестре — 26 пациентов, преимущественно прикованных к постели или коляскам. Согласно стандартам Всемирной организации здравоохранения на такое количество больных должно быть в пять раз больше санитарок и медсестер. Но на Украину эти требования пока не распространяются.
«Больные не хотят делиться своими проблемами с врачами, нередко не хотят беспокоить наболевшим даже родных. Но кому они могут пожаловаться? Санитарке. Она их моет, заботится о них, общается с ними, поэтому они становятся ближе. Но как это трудно, когда человек у тебя и месяц, и два, и три лежит, а потом ты видишь, что он постепенно-постепенно отходит ...» - говорит Анна. Пациенты очень любят ее, отзываются о медработнице всеа время с бОльшей любовью, чем о собственных детях. Ценят, что она им и прическу сделает если надо, и маникюр.
«У нас структура еще советская, эти все оклады, всего мало. Пациентам в хосписе нужно значительно больше внимания, чем обычным больным: те могут 10-20 дней поболеть и наконец пойти домой, а у нас человек до конца. Он лежит и все ... А внимание состоит в том, что я прибежала, помыла, переодела и дальше побежала. Потому что меня уже второй больной зовет, потом третий, четвертый ...» - продолжает Анна. Сразу же, как бы извиняясь, говорит, что может быть и слишком резкой с пациентами. И, наконец, хорошо бы для санитарок и медсестер таких отделений проводить курсы по психологии, но этого в нашей стране никто не делает.
Доверительные отношения
В команде дневного отделения работает греко-католический священник Андрей Нагирняк. Его амвон здесь незрим, а проповедь неслышная. «Самое важное в служении священника в хосписе — это установление доверительных отношений. Когда мы, служители церкви, начинаем общаться как проповедники, возможно, за этим тоже прячемся, потому что не знаем, как поступить, когда сталкиваемся с человеческими страданиями и болью.
Мне как священнику легче было бы прикрыться какими-нибудь формальными догмами», — объясняет он. Добавляет, что в Украине крайне необходимо вводить институт медицинских капелланов, священников, которые должны на постоянной основе заниматься отделениями паллиативной помощи и хосписами. И это должно быть не ситуативное волонтерство, а системная работа. «Построение доверительных отношений требует верности», — отмечает отец Андрей.
Священник, психолог, врач, санитар — здесь никто не раздает советов или рецептов на стороны. Зато в основном слушают. «Я, когда пришла в отделение, в силу своей неопытности уверяла пациентов, что понимаю, что именно они переживают. То есть наблюдала за этими людьми и думала: все они на стадии проживания своей смерти. Но теперь смотрю на них и понимаю, что это далеко не так: они не относятся к себе как к смертельно больным», — объясняет медицинский психолог, психотерапевт Галина Науменко. Молодой специалист стажировалась в отделении паллиативной помощи, а сегодня работает с пациентами дневного хосписа.
Два года борьбы с болезнью научили счастью
Недуг, что приводит к завершению жизни, — это тест для больного и его семьи на любовь. Но проходят его далеко не все. Есть пациенты, которых взрослые, уже самостоятельные дети не посещают никогда или делают это крайне редко. И это — слезы. Таких горьких слез не вызывают ни болячки, ни давние воспоминания, ни физическое бессилие, вообще ничто. Таких горьких слез, пожалуй, вы больше не увидите нигде.
«Человек должен умирать дома», — говорит Клара Климентьевна. «Большинство пациентов хотят домой», — подтверждает ее слова врач Зоя Максимова. Рассказывает, что иногда люди отдают родных в хоспис, потому что нужно работать, и поэтому они не могут заботиться о них, а потом их мучает совесть.
«У нас был случай, когда молодая женщина, педиатр по специальности, три года своей жизни посвятила маме, даже уволилась с работы. Едва ее уговорили отдать больного хотя бы на неделю в хоспис. Она так и сделала, но из-за этого очень страдала. Впоследствии все же забрала назад». После того как мама умерла, дочь помогала отделению: приносила ежемесячно деньги на воду для кулера. А потом устроилась на хорошую работу.
«Несмотря на все, родственник чувствует себя хорошо, потому что он приходит, побудет и идет по своим делам. А больной остается наедине со своими невеселыми переживаниями. Пациенты часто говорят, что их не слышат, но они и сами не хотят никого расстраивать. К примеру, можно услышать: у моей дочери и без того много проблем, у нее сейчас ремонт, работа, защита диссертации и тому подобное.
Поэтому здесь они отводят себе место, и хотя очень нуждаются во внимании, но не могут позволить себе этого. Лишь впоследствии медперсонал понемногу вытягивает из них какие-то желания, стремления или прихоти, и таким образом больные получают ту заботу, которую не могут получить от родственников», — рассказывает Галина Науменко.
Встречи дневного хосписа регулярно посещала Светлана Владимировна. Она по специальности — учитель математики, в течение 12 лет была директором столичной школы. Когда ее не стало, то Валентина, пациентка хосписа, сказала о ее семье: «У них столько достоинства, уважения, что кажется, будто она просто вышла».
«Этот недуг их всех полностью изменил. Те два года борьбы с горем, возможно, были счастливее, чем когда все было хорошо, потому что близкие люди начали по-настоящему ценить друг друга», — рассказывает Галина Науменко.
С мужем Светланы Владимировны Владимиром Кузьмичом, полковником милиции в отставке, разговариваем в школе № 212. Именно той, где директором была жена и где ее все хорошо знают. Сейчас он работает здесь охранником. «Можно лечить человека препаратами, но самое существенное — в голове. Там основная болячка сидит. И надо как-то это облегчать. Даже в последние мгновения, когда было невероятно трудно, она все же держалась, не было паники, все прекрасно понимала. Думаю, что дневной хоспис способствовал спокойному восприятию ситуации», — рассказывает он.
Тихо и с благодарностью говорит о враче стационарного и дневного хосписа Зое Максимовой: «Она видела не одну смерть, поэтому уже знает, как лучше помочь ...» На этих словах наш разговор резко прерывают. На вахту за ключем подходит женщина и очень громко кричит в мобильный: «Слушай, на вахте нет ключа! Вот нет ключа и все. Ключа нет твоего. Я была неделю назад. Сама собственноручно его повесила!». Ключ так и не находят. Владимир спокойно возвращается к рассказу о жене: «Она занималась с детьми математикой. Даже в последние дни, когда я видел, что сил уже не хватало, говорил ей: „Света, может, уже достаточно“. А она отвечала: „Нет, я буду заниматься дальше, меня это отвлекает“. Какое-то дело должно быть все равно».
«Главное — держать себя в руках»
Истории в хосписе — это почти всегда истории одиночества. В них сотни оттенков. Клара Климентьевна — сирота, ее отец погиб на фронте во время Второй мировой войны. Говорит, что всю жизнь «мыслила как сирота»: «Когда ты одинок, нет защиты, нет кого-то, кто возьмет тебя за руку, это очень трудно. Вот почему у сирот часто бывает несчастливая семья. Я постоянно думала о том, что надо заработать денег на хлеб.
Когда училась, не хватало средств, чтобы напечатать задание, — я все писала от руки. Работала очень много, даже в ущерб семейным интересам. Затем отец моего внука подал на развод, а ребенку тогда было четыре года». Добавляет к этим словам, что любила свою работу, не любила мужчин, которые бросают своих детей, и сегодня ее беспокоит судьба Украины, потому что сейчас гибнет молодежь на войне. И снова добавляет, что главное — держать себя в руках при любых жизненных обстоятельствах.
Санитарка Анна рассказывает, что ей контролировать себя не всегда удается: после смерти пациентов отделения бывают срывы. Затем медперсонал собирается, поминает их. «Иногда так уже устанешь, что кажется — все, не можешь больше, но потом все равно находишь какой-то стимул и возвращаешься к работе», — добавляет она в конце нашего разговора. Встает со скамейки в скверике напротив больницы, подходит к пациенту в коляске, которого вывезли на свежий воздух, низко склоняется: «Ты еще побудешь здесь или поедем внутрь?». Через несколько недель после нашего разговора он умер ...
Страх перед плевками в душу
Среда любви и дружбы, в которой человек не боится просить о помощи, — нужна в хосписе не меньше обезболивающего морфия. На самом деле она нужна везде и всем, но только здесь больные особенно замечают, как им не хватало такого окружения в течение жизни. Замечают потерянное время — свое и своих близких. И от этого они порой закрываются еще больше.
«Нечасто создаются условия для того, чтобы человек мог просить о помощи, не боясь, что его оттолкнут, унизят. Просить — это значит показывать свою слабость, это значит, что тебе потом кто-то может плюнуть в душу. Человек, которому не раз делали больно, снова открываться очень не хочет: считает, что лучше перетерпеть. Поэтому он должен почувствовать, что существуют такие внешние обстоятельства, при которых можно попросить помощь», — убеждает отец Андрей.
Когда раны тела уже излечить невозможно, разве что — залечить, наступает время для лечения ран души. «У наших пациентов есть такая особенность: держать все в себе, не показывать своих душевных ран. Но на самом деле если их открыть в окружении любви и дружбы, то можно и излечиться от них, очиститься», — объясняет Леся Брацюнь.
Встречи дня хосписа происходят каждый четверг. «Вот было бы хорошо, если бы на неделе было два четверга, а то и каждый день он был! Ведь здесь к нам относятся как к полноценным людям, нас выслушивают», — говорит его пациентка.
По оценкам экспертов, которые приводит ОО «Украинская лига развития паллиативной и хосписной помощи», потребность в такой помощи в Украине удовлетворена лишь на 15%. Если пользоваться универсальной методике ВОЗ, то тех, кто в ней нуждается, может насчитывалось около 450 тысяч, а вместе с членами семей около 2 миллионов. В отделении паллиативной помощи при Киевской больницы № 2, в Днепровском районе столицы, всего 30 коек, еще около 10 пациентов могут посещать дневной хоспис.
Реальное же количество человек только в этом районе столицы, которым требуется в той или иной форме такая помощь, — это по меньшей мере несколько тысяч. Впрочем, таких пациентов в Украине не считают, к ним почти нигде не выезжают бригады паллиативной помощи, потому что их практически нет. По данным упомянутого ОО, на всю страну действует только семь мобильных служб оказания паллиативной помощи для взрослых и детей ...